Antonia Müller (links) leidet an Myasthenia gravis. Mit der Hilfe von Heidrun Rader hat sie eine Selbsthilfegruppe für Betroffene der seltenen Muskelkrankheit gegründet. © Bohmann/Rene Wallentin

Stark ist, wer Hilfe sucht: "Auf die Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien kann ich immer zählen!"

Die Diagnose "seltene Muskelerkrankung" nahm Antonia Müller 2010 die Lebensfreude. Dank der Unterstützung von Heidrun Rader von der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien kann sie sich nun mit Betroffenen austauschen und Hoffnung fassen.

"Wenn man an einer Krankheit leidet, von der man nichts Genaues über ihren Verlauf und die Heilungschancen weiß, dann ist das zunächst ein ziemlicher Schock", sagt  Antonia Müller. Sie ist einer von ungefähr 1.600 Menschen in Österreich, die an Myasthenia gravis leiden. Myasthenia gravis ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Muskelschwäche führt. Anfangs wollte Antonia Müller nicht über die Krankheit sprechen. Mit der Zeit wurde ihr Leidensdruck jedoch immer größer.  

"Ich wollte mich mit Leuten austauschen, die das Gleiche erleben wie ich und lernen mussten, damit umzugehen", erzählt Antonia Müller. Da es zu diesem Zeitpunkt noch keine Selbsthilfegruppe für diese Krankheit gab, beschloss Antonia Müller, selbst eine zu gründen. Ihr Weg führte sie zu Heidrun Rader und ihrem Team in der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien. Die Stadt Wien unterstützt mit der Service-Einrichtung, die bei der Wiener Gesundheitsförderung (WiG) angesiedelt ist, Menschen, die eine Selbsthilfegruppe gründen möchten.

Antonia Müller schöpft Mut aus den Treffen ihrer Selbsthilfegruppe: "Ohne die Hilfe der SUS wäre die Gruppe nie zustande gekommen". © Bohmann/Rene Wallentin

Ein gemeinsamer Anfang

"Will man eine Selbsthilfegruppe gründen, tauchen am Beginn ganz viele Fragen auf", so Heidrun Rader. Sie ist fachliche Leiterin der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien in der Wiener Gesundheitsförderung. Zusammen mit ihrem Team beantwortet sie diese Fragen bestmöglich. In Wien gibt es 260 Selbsthilfegruppen zu 150 verschiedenen Themen. Bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe braucht es sehr viel Geduld und Durchhaltevermögen, weiß Antonia Müller aus eigener Erfahrung. "Meine Selbsthilfegruppe durfte vor Kurzem ihr fünfjähriges Jubiläum feiern. Doch es war ein weiter Weg bis hierhin. Ohne die Unterstützung von Heidrun Rader hätte ich das wohl nicht geschafft", sagt Antonia Müller.

"In den Beratungsgesprächen geht es darum, die oft vagen Ideen der Gruppen-Gründerinnen und -Gründer auf den Punkt zu bringen und diese gemeinsam zu realisieren", verdeutlicht Heidrun Rader. Die Selbsthilfe-Unterstützungsstelle hat die Aufgabe, eine lebendige Selbsthilfe-Landschaft in Wien aufzubauen und aktiv zu halten. Die Selbsthilfegruppen haben viele positive Aspekte. "Sie ermöglichen Betroffenen einen Erfahrungsaustausch. Außerdem entlasten Selbsthilfegruppen  das Gesundheitssystem: Fragen, die sonst dem Arzt oder der Ärztin gestellt würden, können oft von Leidensgenossinnen und -genossen beantwortet werden", sagt Antonia Müller. Das war vorrangig ihre Motivation, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

Zusammen mit Heidrun Rader plant Selbsthilfegruppen-Gründerin Antonia Müller Veranstaltungen für ihre Gruppe. © Bohmann/Rene Wallentin

Der Gründungsprozess

Am Beginn steht immer ein ausführliches Coachinggespräch. "Wir begleiten die Gruppengründerinnen und -gründer bei der Planung. Wir geben Tipps, was alles benötigt wird, helfen Hürden zu überwinden, auch wenn einmal die Motivation nachlässt, wenn es mal aussichtslos scheint", erzählt Heidrun Rader. Auch finanziell unterstützt die SUS Wien die Selbsthilfegruppen. Neben einer sogenannten Gründungsbeihilfe kann um Jahresförderungen angesucht werden, um die laufenden Kosten wie etwa Büromaterial oder das Drucken von Foldern zu decken.
"Ich freue mich sehr über die Unterstützung des SUS-Wien-Teams. Es ist schön zu sehen, was wir gemeinsam schon erreichen konnten", sagt Antonia Müller. Das erste Treffen ihrer Gruppe fand zu fünft statt. Beim zweiten waren es schon sieben Personen und heute umfasst die Gruppe 35 Mitglieder. "Darauf bin ich stolz, auch weil viel Arbeit dahintersteckt", erzählt Antonia Müller.

Zuerst hat Andrea Müller Info-Folder gedruckt und sie in Wiener Spitälern verteilt. Gemeinsam mit ihrem Neffen hat sie eine Homepage erstellt, auf der sich Interessierte über die Selbsthilfegruppe informieren und mit ihr Kontakt aufnehmen können. "Mein Wissen, wie so eine Selbsthilfegruppe funktionieren kann, habe ich in Vorträgen und Coachings der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle gesammelt." Zusätzlich veranstaltet die SUS Wien regelmäßig Stammtische, bei denen etwa neue Weiterbildungsangebote oder wichtige Internetadressen vorgestellt werden. Antonia Müller besucht diese Veranstaltungen, um die Informationen dann an ihre Gruppe weitergeben zu können.

Fragen zu Selbsthilfegruppen in Wien werden von Heidrun Rader und ihrem Team per Telefon, per Mail und in persönlichen Gesprächen beantwortet. © Bohmann/Rene Wallentin

Keine Scheu, Kontakt aufzunehmen

Viele müssen sich erst überwinden, einer Selbsthilfegruppe beizutreten.  Die Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien hilft nicht nur bei der Gründung neuer Gruppen, sondern unterstützt auch alle, die eine geeignete Selbsthilfegruppe für sich finden wollen.

Heidrun Rader tauscht sich regelmäßig mit den Gründerinnen und Gründern von Selbsthilfegruppen aus. Dadurch behält sie immer den Überblick, welche Gruppe ihre Unterstützung benötigt. © Bohmann/Rene Wallentin

Selbsthilfegruppen funktionieren nicht von alleine. Deswegen betreuen Heidrun Rader und ihr Team bestehende Gruppen nach der Gründung weiter. "Für mich ist es immer eine große Freude, den gesamten Prozess zu begleiten. Vom Erstkontakt über die Entwicklung und Umsetzung der Idee für eine Gruppe bis hin zum ersten Treffen", so die Leiterin der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle.  

Funktionierende Gruppe

Pro Jahr gibt es 20 bis 30 Anfragen für eine Gründungsunterstützung. Daraus entstehen im Schnitt zehn neue Selbsthilfegruppen. "Nicht immer ist eine eigene Gruppe die beste Lösung. Manchmal stellt sich im Gespräch heraus, dass Personen die Verantwortung für eine Gruppe eigentlich nicht übernehmen möchten oder ihnen schlicht die Zeit dafür fehlt. Auch da helfen wir weiter und verweisen auf andere Gruppen oder Angebote der Stadt Wien, die vielleicht besser passen", sagt Heidrun Rader.  

Für Antonia Müller ist jedes Treffen ihrer Gruppe etwas Besonderes. "Wir tauschen uns aus, hören einander zu und geben Ratschläge. Unser Ziel ist es, Betroffenen, auch Angehörigen, Unterstützung und Halt im Leben zu geben." Erst kürzlich organisierte sie mit der Hilfe von Heidrun Rader eine große Veranstaltung. "Unser Kontakt zu den bestehenden Selbsthilfegruppen ist sehr anlassbezogen. Wie zum Beispiel das Jubiläums-Fest von Antonias Gruppe", meint Heidrun Rader. "Auch in schweren Zeiten auf jemanden zählen zu können, ist etwas sehr Schönes! Dank der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien und Heidrun Rader dürfen das neben mir auch viele andere", sagt Antonia Müller.

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